การวิจัยทางพันธุกรรมเสนอข้อมูลเชิงลึกในรูปแบบของโรคมาลาเรีย
ผู้คนจำนวนมากกำลังเก็บข้อมูลทางพันธุกรรมของพวกเขาไว้ในฐานข้อมูลและไม่ได้คิดว่าเพียงพอที่จะปกป้องความเป็นส่วนตัวของพวกเขานักวิจัยจากมหาวิทยาลัยสแตนฟอร์ดกล่าว
ฐานข้อมูลทางพันธุกรรมเป็น “อุตสาหกรรมที่กำลังเติบโต” ดร. รัสบี. อัลท์แมนศาสตราจารย์ด้านพันธุศาสตร์และการแพทย์ของมหาวิทยาลัยกล่าวและนำผู้เขียนรายงานใน วิทยาศาสตร์ ฉบับวันที่ 9 กรกฎาคม “ตอนนี้เป็นเวลาที่สังคมจะต้องคิดถึงปัญหาความเป็นส่วนตัวและหาคำตอบ” เขากล่าว
การเก็บข้อมูลทางพันธุกรรมเป็นเรื่องส่วนตัวมีความสำคัญเนื่องจากมีความกังวลเกี่ยวกับ “การเลือกปฏิบัติการตีตราหรือการสูญเสียการประกันหรือการจ้างงานสำหรับบุคคลและญาติของพวกเขา” อัลท์แมนรายงานและเพื่อนร่วมงานของเขากล่าว การวิจัยพบว่าผู้ที่มีความมุ่งมั่นและมีความรู้สามารถดึงข้อมูลเฉพาะเกี่ยวกับผู้คนจากฐานข้อมูลซึ่งเป็นสิ่งที่ถือว่าเป็นไปไม่ได้
ฐานข้อมูลจีโนมเปิดให้แฮกเกอร์รายงาน
ฐานข้อมูลพันธุกรรมได้ถูกจัดทำขึ้นโดยโครงการจีโนมมนุษย์ซึ่งได้บันทึกลำดับดีเอ็นเอที่สมบูรณ์ซึ่งควบคุมการทำงานของร่างกายมนุษย์ ขณะนี้ข้อมูลทางพันธุกรรมเกี่ยวกับคนหลายแสนคนอยู่ในฐานข้อมูลบางคนเพราะพวกเขาเป็นอาสาสมัครสำหรับการศึกษาทางวิทยาศาสตร์หรือการแพทย์บางคนเพราะมันเป็นสิ่งจำเป็นสำหรับการรักษาพยาบาล
แต่ละคนมีรูปแบบทางพันธุกรรมของตนเองซึ่งเป็นผลมาจากความแตกต่างของลำดับดีเอ็นเอที่เรียกว่า single nucleotide polymorphisms (SNPs)
มันถูกสันนิษฐานว่าจำนวนหน่วย DNA ที่สูงชันและ SNPs จะทำให้ไม่สามารถระบุบุคคลจากข้อมูลในฐานข้อมูล แต่อัลท์แมนกล่าวว่าการรักษาความลับดูเหมือนจะเป็นความหวังที่หายไปแม้ว่าการป้องกันจะถูกสร้างไว้ในฐานข้อมูลก็ตาม
ฐานข้อมูล Stanford ดำเนินการโดย Altman มีรายการประมาณ 5,000 รายการ ความพยายามในการจัดการกับข้อมูลเพื่อไม่ให้ความลับเกี่ยวกับบุคคลนั้นล้มเหลวเพราะ “ทุกสิ่งที่เราพยายามทำลายมันเพื่อการวิจัย” เขากล่าว Pantoflex capsule
“ นี่เป็นการเตือนผู้กำหนดนโยบายให้นั่งลงและสร้างกฎระเบียบที่สำคัญเกี่ยวกับฐานข้อมูลทางพันธุกรรมเพราะพวกเขามีลักษณะพิเศษที่ทำให้พวกเขาแตกต่างจากฐานข้อมูลอื่น ๆ ทั้งหมด” เขากล่าว
ทางออกหนึ่งคือการกำหนดขีด จำกัด ที่เข้มงวดว่าใครสามารถสร้างฐานข้อมูลพันธุกรรมและสร้างระบบที่จะ จำกัด การเข้าถึงฐานข้อมูลเหล่านั้น Altman กล่าว
ดร. พอลอาร์บิลลิงส์เป็นประธานสภาความรับผิดชอบทางพันธุกรรมซึ่งเป็นกลุ่มผลประโยชน์สาธารณะในรัฐแมสซาชูเซตส์ เขากล่าวว่ารายงานใหม่ของสแตนฟอร์ดมีความสำคัญเพราะ “เหล่านี้เป็นนักชีวสถิติที่มีคุณสมบัติสูงมาก” ซึ่งแสดงให้เห็นว่ามีกลยุทธ์ “ซึ่งส่งผลให้เกิดสถานการณ์ที่ทุกคนที่มีข้อมูลทางพันธุกรรมจำนวน จำกัด เกี่ยวกับบุคคลนั้น ”
“มันง่ายที่จะสร้างฐานข้อมูลดังนั้นเราต้องควบคุมการสร้างและลงโทษผู้ที่ใช้เพื่อจุดประสงค์ที่ไม่ได้อยู่ในผลประโยชน์ส่วนตัวหรือสาธารณะ” Billings ผู้เป็นศาสตราจารย์ด้านมานุษยวิทยาของมหาวิทยาลัยแคลิฟอร์เนียกล่าว เบิร์กลีย์
Billings กล่าวว่าเขาเขียนบทความทางวิทยาศาสตร์มานานกว่าทศวรรษที่ผ่านมาโดยกล่าวว่า “ไม่ว่าคุณจะทำมันอย่างไรผู้คนจะหาวิธีที่จะเจาะเข้าไปในพวกเขา [ฐานข้อมูลทางพันธุกรรม] เพื่อการประกันภัยวัตถุประสงค์ทางการตลาดหรืออะไรก็ตาม การท้าทายความเป็นส่วนตัวไม่เพียงพอ “
